Bom… pra quem não sabe, agosto é o mês de conscientização sobre a AME, que objetiva focar na relevância de sustento de políticas públicas às famílias em relação ao acesso de tratamentos, trazendo melhor qualidade de vida pra quem tem AME.

E o que é essa AME que a Ritinha tanto cita?

Gente, a Atrofia Muscular Espinhal ou somente AME é uma patologia rara, progressiva e muitas vezes fatal. A doença atinge a coordenação motora, limitando vários movimentos básicos como, comer, andar e, em último caso, respirar. Ela se caracteriza principalmente pela fraqueza e paralisia dos músculos.

A AME dividida em 4 tipos e pode se concentrar em 1 em cada 10. 000 nascidos vivos. Ela não tem cura, mas há tratamentos. Só que, pouquíssimos chegam a ter acesso aos medicamentos por causa do custo elevado. Alguns, até enfrentam uma briga de anos na justiça para obter os remédios e, muitas vezes, nem conseguem ver a cor deles.

Trouxe a AME pra vocês para ressaltar que podem existir as patologias raras, mas o conhecimento sobre elas não precisa ser raro.

Ritinha Andrade