Bom… o fevereiro lilás se refere ao Mês de Conscientização das Doenças Raras – uma maneira de lembrar que os raros devem ter seus sonhos e direitos respeitados todos os dias do ano.

            Além do mês, temos a data de 29/02 – um dia raro e o Dia Mundial das Doenças Raras e que, quando não possuímos esse dia no calendário essa comemoração se transfere para o dia 28/02.

            Esses, no entanto, refletem os desafios que tanto os pacientes, como seus familiares encontram diante da vivência próxima com doenças raras. Diante disso, um dos maiores desafios encontrados é o diagnóstico tardio e errado. Isso acontece, principalmente pela falta profissionais qualificados para diagnosticar e a falta de informações centros médicos especializados.

            Contudo, doenças raras são as que atingem menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil. Ainda assim, é especulado que no mundo inteiro tenham mais de 320 milhões de pessoas que têm doença rara e no Brasil, tenham mais de 13 milhões.

Coluna da Ritinha Andrade