Para não perder o fio com o Dia Mundial das Doenças Raras achei pertinente compartilhar com vocês informações sobre uma das doenças raras que foi destacada na última publicação de fevereiro.

          Lá citei 03 doenças raras, mas para expandir ainda mais a sortuda foi a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A AME é uma doença rara e grave, que por sua vez, é degenerativa (uma piora progressiva no corpo), hereditária e impede o corpo a produzir uma proteína importante para sobrevivência dos neurônios motores – os responsáveis por nos fazer respirar, engolir e se mover.

          A Atrofia Muscular Espinhal, no entanto, ainda não tem cura e pode ser classificada em 05 tipos (0, 1, 2, 3, 4), os quais são especificados, de acordo com a idade em que os sintomas e complexidades aparecem. Ah! E, por falar em sintomas, alguns dos que se destacam são: perda de controle, perda de forças musculares, dificuldade de locomoção, de respirar…

          Mas para quem convive com a AME e para seus parentes não é nada fácil! Pois, além de saberem que têm uma doença que faz seus corpos vão, todos os dias morrendo aos poucos, muitos ainda sofrem por não terem o tipo certo e fechado da sua doença. Além do mais, várias famílias já entraram na justiça para conseguirem que seus medicamentos sejam fornecidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde), já que os remédios são bastante caro.

Hoje em dia, portanto, muitas dessas pessoas raras vivem um momento diferente, porque, depois de muitas batalhas conseguiram que o medicamento fosse fornecido pelo SUS – uma esperança que impede que seus corpos regridam.

Ritinha Andrade